ABD hükümetinin otizmi incelemek için geniş bir sağlık veritabanına yönelik önerisi, durum hakkındaki anlayışımızı geliştirebilir – ancak yarardan daha fazla zarar verme riski vardır.
ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Sekreteri Robert F Kennedy, JR
Robert F Kennedy Jr, bu yılın başlarında ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Departmanı (HHS) başkanı olarak devraldığında, otizmin nedenlerini tanımlamanın en önemli önceliklerinden biri olacağı açıktı. Ülkenin en üst düzey halk sağlığı yetkilisi olmadan önce Kennedy, kariyerinin çoğunu aşıların yükselen otizm oranlarının arkasında olduğu iddialarını reddetti. Şimdi otizmi bir salgın ilan etti – ve bunu ele almak için 50 milyon dolarlık bir girişim başlatıyor.
Bu, kişisel olarak tanımlanabilir verilerin toplanmasıyla ilgili bazı potansiyel güvenlik sorunlarına atıfta bulunarak otizm savunucuları arasında alarm verdi. 21 Nisan Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) toplantısında, yönetmen Jay Bhattacharya, ajansın otizmli insanları izlemek için ulusal bir sağlık veritabanı olan “otizm sicili” olarak adlandırdığı şeyi yaratacağını açıkladı. Yine de NIH’yi denetleyen HHS, resmi bir anlatımla tersine dönüyor gibi görünüyor. Yeni bilim adamı böyle bir kayıt defteri oluşturulmayacağını.
Ancak hala büyük miktarda bilgiyi birleştiren entegre bir sağlık veri platformuyla ilerlemeyi planlamaktadır. Bu, devlet kurumları, özel sigorta şirketleri, eczaneler ve hatta akıllı saatler ve fitness izleyicilerinden verileri entegre edecektir.
Nominal değerinde, farklı sağlık verileri parçalarını birbirine bağlayan geniş veritabanları, araştırmaları “otizm ve diğer kronik sağlık koşullarına” önemli ölçüde hızlandırabilir, bu da HHS’nin araştırmanın araştırılması için tasarlandığını söylüyor. Ancak çok az ayrıntı mevcutken – ve Kennedy’nin tartışmalı geçmişi – böyle bir veritabanının insanların gizliliğini ihlal edeceği ve otizm topluluğunu daha da damgalacağı endişeleri yaygındır.
Kaliforniya’daki Stanford Üniversitesi Otizm Araştırmacı Lawrence Fung, “Teklifin kendisi mantıksız değil. Gerçekten çığır açan bir şey üretebilir” diyor. “Ama bence birçok potansiyel zorluk var.”
İngiltere ve Danimarka da dahil olmak üzere birçok Avrupa ülkesi, demans, yaşlanma, Covid-19 ve diğer sağlık endişeleri konusunda anıtsal araştırmaları kolaylaştıran büyük ölçekli ulusal sağlık kayıtlarına sahiptir. New Jersey’deki Rutgers Üniversitesi’ndeki Elizabeth Torres, ABD’deki benzer bir veritabanının, otizm üzerine araştırmalar da dahil olmak üzere halk sağlığını ilerletmek için paha biçilmez olduğunu kanıtlayabileceğini söyledi.
Örneğin, duruma teşhis edilme olasılığı erkeklerden daha az olan kızlarda otizm anlayışımızı geliştirebilir. Sonuç olarak, çoğu otizm araştırması otistik erkeklere doğru eğilir ve otistik kızlar hakkında birçok bilinmeyen bırakır. Daha önce New Jersey Otizm Mükemmellik Merkezi’ne liderlik eden Torres, ülke çapında bir sağlık veritabanı bu boşlukları doldurmaya yardımcı olabilir. Girişim ayrıca otizm için yeni risk faktörlerini ortaya çıkarabilir ve belirli müdahalelerin etkinliğini izleyerek otizm topluluğunu nasıl destekleyeceğimizi daha iyi anlamamıza yardımcı olabilir.
Bununla birlikte, otizm için sonuçları iyileştirmek için böyle bir girişim için otizm topluluğunun girdisini içermesi gerektiğini söylüyor. HHS, böyle bir girdi arayıp aradığına dair sorulara cevap vermedi.
Otistik Öz Savunma Ağı, 23 Nisan’da yaptığı açıklamada, “Sadece bu yönetimin acımasız, öjenik retorik değil, aynı zamanda bilimsel kanıtların temel standartlarını göz ardı ettiğini gösterdiği için, bu verilerin rahatsız edici ve tehlikeli yollarla kötüye kullanılacağına inanmak için her neden var” dedi.
Verilerin gücü
Bhattacharya, mevcut sağlık verilerini büyük ölçekli bir veritabanına entegre etmenin para tasarrufu gibi faydaları olabileceğini savunuyor. 21 Nisan’daki NIH toplantısında “Mevcut veri kaynakları parçalanmış ve elde edilmesi zor” dedi. “NIH’nin kendisi, federal hükümet içindeki veri kaynakları bile aynı veri kaynağı için genellikle birkaç kez ödeme yapacak.” Ancak HHS, yeni platformla ne kadar para tasarruf edilebileceğine dair sorulara yanıt vermedi.
Otizm biyobelirteçlerini tanımlamak için çaba gösteren Yale Üniversitesi’nden James McPartland, “Güçlü çıkarımlar yapmak için bu tür bir fikir edinme fikri yeni bir fikir değil” diyor. “Bence insanlar belki de ayrıntı eksikliği nedeniyle endişeli.”
Büyük bir bilinmeyenden biri, hükümetin bu kadar fazla veri birleştirirken insanların gizliliğini nasıl sağlayabileceğidir. Gizlilik hukuku uzmanı Utah Üniversitesi’nde Leslie Francis, “Veriler ne kadar güçlü olursa ve veriler ne kadar güçlü olursa, bireylerin yeniden tanımlanması riskleri o kadar büyük olur” diyor. Bhattacharya, “Veri kümesi üzerindeki bağlantılara platform içinde izin verileceğinden emin olmak için son teknoloji korumalar var, bu bağlantıların hiçbir şekilde hastaların gizliliğini tehdit etmediğini” söyledi. Ancak HHS, ajansın gizliliği nasıl koruyacağı konusunda daha fazla ayrıntı vermeyecektir.
Tüm bu verileri tek bir platformda birleştirmenin yasallığı hakkında sorular da vardır. Francis, Avrupa ülkelerinden farklı olarak, ABD’deki gizlilik yasalarının sektörler arasında önemli ölçüde değiştiğini söylüyor. HHS’nin dokunmak istediği bazı veritabanları farklı kısıtlamalara sahip olabilir, bu da bunları tek bir yere entegre etmeyi zorlaştırır.
Örneğin, sağlık sigortacıları tarafından toplanan veriler Sağlık Sigortası Taşınabilirliği ve Hesap Verebilirlik Yasası (HIPAA) kapsamında korunmaktadır. İnsanlar bu verilerin diğer kuruluşlarla paylaşılmasını kabul etmelidir. Ancak bunun geçerli olduğu vakalar sınırlıdır ve veriler hükümetle halk sağlığı amacıyla paylaşılıyorsa her zaman gerekli değildir.
Sağlık verilerini tutabilecek diğer kuruluşlar için – yaşam sigortacıları, işverenler, okullar – diğer yasalar bu bilgileri belirli durumlarda paylaşmayı önler, ancak bunlar bir patchwork. Fung, bu tür çeşitli verilerin uyumlu ve bilimsel olarak kullanışlı bir şekilde entegre edilmesi, muhtemelen farklı yollarla ve farklı standartlarla toplandığı göz önüne alındığında, zorlayıcı olacaktır.
Belki de en büyük endişe, bu verilerin, otistik bireyler yerine daha fazla damgalayacak şekilde kullanılıp kullanılmayacağıdır. Kennedy son zamanlarda otistik insanlar hakkında bir dizi yanlış iddiada bulundu. “Otizmin aileleri yok ettiğini” ve otistik çocukların asla vergi ödemeyeceğini, iş tutmaya, beyzbol oynamayacağını, şiir yazmayacağını veya tarihlere geçmeyeceğini belirtti. Ama otistik şairler var. Otistik beyzbol oyuncuları var. Otistik insanlar aşık olur. Çok sayıda otistik insan iş tutar ve vergi öder.
Fung, “Otizm spektrumundaki bazı insanlar otistik bir birey olarak kimliklerini çok kucaklıyor” diyor. “Detay yönelimi nedeniyle yaptıkları işte çok başarılı olabilirler, kalıcılıkları nedeniyle – ve hepsi otizm profillerinin bir parçası.”
Otizmin nedenleri ve potansiyel müdahaleler hakkında bilgi toplamak için bir veritabanı yararlı görünse de, bir otizm riskinin bu kadar yanlış anlama ile başlamıştı.
