Uyuşturucu denemeleri ilaç için hayati önem taşır, ancak katılanlar ne olur? Jennie Erin Smith’in erken başlayan Alzheimer hastalığının vurduğu kırsal bir toplulukta neler olduğu hakkında hareketli yeni kitabı onlara bir ses veriyor
Alirio, bir kahve çiftçisi ve Medellín Alzheimer uyuşturucu denemelerine katılımcı
Unutma vadisi
Jennie Erin Smith (Riverhead Books)
10 yılı aşkın bir süredir sağlık gazeteciliğinde çalıştıktan sonra sayısız uyuşturucu denemesini ele aldım-bazı kaçak başarılar, diğerleri dışarıdan ve dışarıda başarısızlıklar ve aradaki her şey. Ama bu yükseklerin ve alçakların ilgili insanları nasıl etkilediğini nadiren düşündüğümü itiraf etmekten utanıyorum.
İçinde Unutma Vadisi: Alzheimer aileleri ve bir tedavi arayışıGazeteci Jennie Erin Smith, erken başlangıçlı Alzheimer hastalığının vurduğu Kolombiya, Medellín’deki kırsal bir topluluk hikayesinde onları gündeme getiriyor.
Smith, katkıda bulunan New York TimesMedellín, Antioquia Üniversitesi’nde bir nörolog olan Francisco Lopera ile başlar. Geçen yıl ölen Lopera, bu kadar çok yerel insanın neden 40’lı yaşlarında hafıza kaybı yaşadığını ve ölümlerine kadar dramatik bir düşüşün başlangıcını, genellikle on yıl sonra keşfetmek istedi.
Etkilenen bireylerin hepsinin bir gende bir mutasyona sahip olduğunu buldu. PSEN1 ve bu onların erken başlangıçlı Alzheimer’ı sürdü. Gen, proteinlerdeki amino asitler arasındaki peptit bağlarının kırılmasında rol oynar ve buna mutasyonlar, beyindeki Alzheimer’ın ayırt edici özelliği olan amiloid protein kümelerinin oluşmasına neden olabilir.
Araştırmacılar ayrıca mutasyonu kimin taşıdığını öğrenmek için insanların torunlarını test ettiler. Mutasyonu olan birinin çocuğunun 50/50 miras alma şansı var: ya mermiyi atlatıyorlar ya da neredeyse kesinlikle erken başlangıçlı Alzheimer alıyorlar.
Bu bilgi ile Lopera ve ekibi monoklonal antikor crenezumab’ı test etmeye karar verdiler. Bu amiloid toplama işlemini önleyeceğini veya yavaşlatacağını, böylece durumu geliştirmek için genetik olarak önceden belirlenmiş insanlarda Alzheimer’ın semptomlarını geciktireceğini veya hafifleteceğini umuyorlardı.
Bununla birlikte, araştırmacılar, uyuşturucu denemeleri (bazıları etkinlik eksikliği nedeniyle duraklatılan veya sona erdirilen) sonuçlandırılana kadar genetik testlerin sonuçlarını ortaya koymadılar. Katılımcılar daha sonra kaderlerini öğrenip öğrenemeyeceklerini seçebilirler.
Birçoğu için genetik statülerini öğrenmek neden kaydolduklardı. Ama bulmak, mutasyonu özlemini özlemiş olduğu bebeğe geçirip geçiremeyeceğini bilmek isteyen 38 yaşındaki kadın gibi, pek çok kişi için bitişmez bir bekleme anlamına geliyordu. Bu varsayımsal bir durum değildi: Smith daha sonra bir aileye başladıktan sonra demans geliştiren bir kadını öğrendi.
Sıkıntılar burada durmadı. Smith ayrıca annesi Amparo, Alzheimer’ı olan ve aniden kaybolan Lina adında bir kadınla tanıştı. Lina, deneme personelinin onu bulmaya yardımcı olmak için hiçbir çaba harcadığını iddia ediyor. Araştırmacılar bir şeye ihtiyaç duyduklarında – MRI taramasından bilişsel bir teste kadar – Amparo’nun ortaya çıktığını söyledi. Ama ihtiyaç anında, onun için orada değildiler.
Sonunda, Crenezumab Alzheimer’ı yavaşlatmada bir plasebodan daha iyi değildi. Bu, mevcut katılımcıların akrabası olmayan bir basın toplantısında ilan edildi – ve dahil olanların çoğunun anlamadığı İngilizce tutuldu. Whatsapp aracılığıyla öğrendiler.
Olay ayrıca, işlerin nasıl oynanabileceği sorusunu da gündeme getiriyor. İlaçlar deneme katılımcıları için ücretsizdir, ancak Crenezumab onay için yeterince etkili olsaydı, deneme bittikten sonra kim ödemeye devam edebilecekti? Kolombiya, yararlanan katılımcıların erişime devam etmesini nasıl sağlayacaktı? Birçoğu iyi değildi – bazıları sadece tutamayan akrabalar için ücretsiz çocuk bezi aldıkları için kaydoldu.
Kitap beni ağrılı bıraktı ve onlar ve başkalarının bilimsel araştırma adına katlandıkları için öfkelendi. Klinik çalışmalar esastır, ancak katılımcıların kargaşasını görmezden gelmemeliyiz – Smith’in nihayet kimlik verdiği insanlar.
